Du bist ein Gedanke Gottes

Foto: johnnyb/ pixelio.de

11.02.2015

Unser Leben mit Luisa zwischen Hoffen und Bangen

Als wir vor zwei Jahren unsere kleine Luisa zum ersten Mal in den Armen hielten, waren wir überglücklich, und auch ihr großer Bruder Lukas, damals zweieinhalb Jahre alt, freute sich, bald einen Spielgefährten zu haben. Doch schon in den ersten Lebenstagen deuteten massive Trinkprobleme auf das hin, was wir sehr lange nicht wahrhaben wollten und mit aller Kraft zu verdrängen versuchten. Heute wissen wir, dass Luisa eine angeborene Hirnstammaufbaustörung hat; daraus resultiert vermutlich ihre an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit, ihre starke Sehbeeinträchtigung sowie ihre massive motorische Entwicklungsstörung. Konkret heißt das, dass wir nicht wissen, ob sie uns überhaupt hören kann, dass sie zwar etwas sieht, aber vielleicht nur Umrisse und wie durch ein Milchglas, und dass sie bis heute weder frei sitzen, noch krabbeln, stehen oder gar laufen kann und niemand weiß, ob sie all das jemals können wird.

Emotionale Achterbahn

Die ersten Wochen und Monate mit Luisa waren unglaublich schwer, ein ständiger Wechsel zwischen Hoffen und Bangen, emotional die reinste Achterbahnfahrt. Heute fragen wir uns manchmal noch, wie wir diese Zeit überhaupt durchgestanden haben; vermutlich hat Gott uns schon von Anfang an getragen, obwohl wir damals das Gefühl hatten, in ein großes schwarzes Loch zu fallen – da war von Gott weit und breit keine Spur.

Als Luisa ein halbes Jahr alt war, hatten wir die Gewissheit, dass sie ein besonderes Kind ist. Wir konnten uns nun unserer Trauer hingeben, dass unser inniger Wunsch nach einem gesunden Kind dieses Mal nicht in Erfüllung gegangen war. Noch viel wichtiger war jedoch, dass wir sie nun endlich so annehmen konnten, wie sie war – und das blieb nicht ohne Wirkung. Plötzlich weinte sie nicht mehr, wenn wir sie auf den Arm nahmen und umher trugen; in den ersten sechs Monaten war das nur unter größtem Widerstand und lautem Geschrei möglich. Sie fühlte sich von uns angenommen, und das zeigte sie uns sehr eindrücklich.

Zwischen Freude und nervigen Kämpfen

Heute ist Luisa zwei Jahre alt und der Alltag hat uns längst fest im Griff. Physiotherapie und Frühförderung bestimmen unseren Wochenrhythmus, und jeder kleinste Fortschritt in Luisas Entwicklung löst größte Freude bei uns aus. Dazwischen gibt es aber auch die Zeiten, in denen sich scheinbar nichts tut, und ab und zu müssen wir auch akzeptieren, dass manches nicht mehr so gut klappt wie früher. Auch Krankenkassen und Ämter fordern unsere Zeit und manchmal auch unseren letzten Nerv. Es gilt, Anträge zu stellen, klärende Gespräche zu führen, Gutachter ins Haus zu lassen, und manchmal auch die Erstattung von selbstverständlichen und zwingend notwendigen Medikamenten zu erkämpfen.

Dann ist da auch noch unser Lukas: Er liebt seine Schwester über alles, doch auch er fordert unsere Aufmerksamkeit ein. Für ihn ist Luisa immer noch ein Baby, und es fällt manchmal sehr schwer, wenn er uns fragt: „Wann wird Luisa endlich ein Kind, wann kann sie endlich laufen?“ und wir ihm nicht die Antwort geben können, die wir ihm so gern geben würden.

„Vergiss es nie“

Bei Luisas Taufe haben wir uns das Lied „Vergiss es nie“ gewünscht. Darin heißt es: “Du bist gewollt, kein Kind des Zufalls, keine Laune der Natur, ganz egal, ob du dein Lebenslied in Moll singst oder Dur. Du bist ein Gedanke Gottes, ein genialer noch dazu.“ Die tiefe Wahrheit dieser Worte dürfen wir Tag für Tag erleben, denn vieles an Luisa ist wirklich genial: wie sie sich genussvoll unseren Berührungen und Streicheleinheiten hingibt, wie sie aus voller Kehle lachen kann, wenn wir sie durchkitzeln, wie sie ihren großen Bruder anhimmelt, wenn er für sie abends im Bett herumhampelt, wie viel Freude sie beim Essen hat – ein Wunder, wenn man bedenkt, dass die Nahrungsaufnahme einst ihre größte Schwäche war.

Engel im Alltag

Um all das zu erkennen, musste aber erst einige Zeit vergehen. Am Anfang waren wir kaum in der Lage, mit Gott in Beziehung zu treten. Zu groß war die Wut und die Verzweiflung; stattdessen kam der immer gleiche Vorwurf: “Gott, das kann nicht dein Ernst sein!“ Doch Gott lässt sich nicht so einfach abservieren. Wenn wir nicht zu ihm kommen, dann kommt er eben zu uns. Seine liebevolle Nähe spürten wir auf vielfältigste Weise: Da standen plötzlich liebe Menschen mit einem warmen Mittagessen vor der Tür, oder stellten sich für einen Spaziergang mit den Kindern zur Verfügung, damit wir etwas zur Ruhe kommen konnten, oder sie übernahmen am Abend die Kinder, sodass wir mal wieder ausgehen konnten. Und viele beteten für uns – sie taten genau das, wozu wir nicht in der Lage waren. Im Nachhinein wird uns bewusst, wie nah uns Gott wirklich war. Und auch heute noch begleiten uns wunderbare Menschen – Engel im Alltag – die Luisa ins Herz schließen und sich von ihr verzaubern lassen, die nichts unversucht lassen, um all ihre Sinne zu schärfen, die ihr Potenzial sehen und nicht nur ihre Defizite. So etwas mitzuerleben, ist für uns als Eltern ein unglaublich schönes Geschenk, da spüren wir Gottes Liebe hautnah.

Hochs wurden höher und Tiefs tiefer

Eines steht fest: unser Leben ist reicher und intensiver geworden, seit Luisa bei uns ist. Die Hochs sind höher und die Tiefs tiefer geworden, aber das macht das Leben noch lebendiger. Gott fordert uns auf besondere Weise heraus, unseren eigenen Weg zu finden und an unseren Aufgaben zu wachsen. Er lehrt uns, dankbar zu sein für das, was ist, ohne ständig nach links und rechts schauen zu müssen. Das ist nicht immer leicht, aber von Zeit zu Zeit gelingt es uns immer besser. Er lehrt uns, gut für uns selbst zu sorgen, damit wir die Kraft haben, für unsere Kinder zu sorgen. Und er gesteht uns ein, unvollkommen zu sein – und dabei ist Luisa unser großes Vorbild: Es kommt nämlich nicht darauf an, alles zu können, sondern aus dem, was man kann, das Beste zu machen.

Christine und Michael

Aus: unser weg, Schönstatt Familienmagazin 1/2013